За АБЕ България

Кои сме ние

Асоциация Булозна Епидермолиза е създадена през 2023 г. от пациенти и родители на деца със заболяването. Това не е първата пациентска организация, която създаваме и в която работим, за да подобрим условията на живот и лечение на хората, които страдат от това рядко и болезнено състояние.

1994

През 1994 г. е създадено Сдружение Булозна Епидермолиза България, което организира пациентски срещи и създава сайт онлайн, на който може да бъде намерена информация както за заболяването Булозна епидермолиза (Epidermolysis Bullosa – EB), така и подробна медицинска информация за начините за лечение и поддържане на състоянието на пациентите.

2011

През 2011 г. Сдружението е преименувано на ДЕБРА България, за да подчертае връзката си с международната общност от пациентски организации за Булозна епидермолиза, носещи името DEBRA – Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association.

В периода 2011 – 2014 г. ДЕБРА България разви много активна дейност за ангажиране вниманието на обществото за проблемите на пациентите и след дългогодишни контакти и лобиране пред държавните институции, Булозна Епидермолиза беше вписана в Списъка за редки болести и беше осигурено финансиране от НЗОК на специалните превързочни материали за пациентите. Малките пациенти със заболяването станаха известни като „пеперудени деца“ и мнозина научиха за техните проблеми.

Организацията поддържаше връзки както с опитните лекари-дерматолози, които лекуваха пациентите с установена диагноза, така и с неонатологичните отделения в страната, в които се раждаха деца със съмнения за заболяването. За родителите им бяха осигурени начални пакети с превързочни материали и ценна информация за специфичната грижа, която децата изискват, под формата на малки книжки.

ДЕБРА България поддържаше връзки и с центровете за диагностика в чужбина, с чуждестранни пациентски организации, с Алианса на хора с редки болести, с Центъра за редки болести и с други организации за редки болести в България. Участвахме в съвместни проучвания за качеството на живот на пациентите, бяха организирани пациентски срещи, пациентски групи за взаимопомощ, набираха се средства за изграждане на специализирана стая за лечение на пациентите в голяма болница.

2015

От 2015 г. ДЕБРА България се сдоби с ново ръководство, чийто приоритет беше набиране на дарения от фирми за пациентите и изпращането на пакети с кремове и хранителни добавки. Но постепенно ръководството изостави дейността на организацията, без да свика ново Общо събрание и тя се превърна в име, зад което няма никаква дейност.

След няколко години, в които никой не представляваше интересите на пациентите с Булозна епидермолиза пред обществото, група активисти от периода 2011 – 2014 г. решихме да продължим с дейността в полза на страдащите от заболяването. Разполагахме с опита и знанията си, натрупани през годините и виждахме нуждата от пациентска организация.

2023

Затова през 2023 г. регистрирахме Асоциация Булозна Епидермолиза, която да продължи и умножи постигнатото през годините, отново да изгради усещането за общност от единомишленици, да осигури помощ, подкрепа и информация за семействата на новородените деца със заболяването, да подпомага организирането на все по-модерна грижа за възрастните пациенти с ЕВ и да подпомага въвеждането и разпространението на нововъзникващите лечения.

Председател на АБЕ е Елена Енева, а членове на Управителния съвет са Незабравка Асенова и Цветелина Влашка – родители на деца с EB.

Асоциация Булозна Епидермолиза е член на международната пациентска организация за Булозна Епидермолиза – DEBRA International и е представена в Национален Алианс на Хора с Редки Болести – България.