Ежедневна грижа
Грижа за новороденото
От брошурата „За родителите на бебета с булозна епидермолиза“, 2013 г., автор Елена Енева, консултант д-р Ивелина Йорданова
Вие скоро сте станали родители на прекрасно бебе, но радостните ви чувства са помрачени от страха и тревогите, как ще се грижите за него и какво бъдеще го очаква. Никой не може да предскаже бъдещето, дори и лекарите, а за грижите ще ви помогне информацията на сайта и в публикуваните от ДЕБРА България брошури. Запомнете:
- Вашето дете е специално дете, това ще установите сами с времето. То ще ви даде такъв пример на кураж и радост от живота, независимо от обстоятелствата, че наистина ще сте благодарни, че е част от семейството ви.
- Никой не може да каже предварително как ще се променя здравословното му състояние. Затова не бързайте да вярвате на мрачни прогнози. Всяко дете е различно и животът и здравето му са различни, независимо от диагнозата.
- Ще се наложи да научите доста, за да можете да отглеждате детето си по подходящ начин. Свиквайте отрано, че скоро ще сте главния „експерт” по това какво може и какво не може да се прави с детето ви, кое е добро за него и кое не е. Пазете го и карайте околните да се съобразяват с вашите препоръки, дори да са професори по медицина. ЕБ е рядко заболяване и истински опит с него имат само хората, които ден след ден имат досег с него – т.е. вие.
- Опитвайте се да живеете максимално „нормално”, като все пак адаптирате ежедневието към нуждите на детето. Включвайте и други хора – близки, приятели – да ви помагат, за да си осигурите моменти на спокойствие и почивка, които са нужни, за да възстановявате силите си.
- Не се втурвайте по врачки, баячки и прочие нестандартни лечители. Другите родители на деца с ЕБ вече са го направили преди вас, безуспешно.
- Намерете си добър педиатър, който да следи общото състояние на детето и да ви дава с готовност направления за специалисти. Намерете и медицинска сестра с опит в превръзките (работеща в хирургия или отделение по изгаряния), която да ви покаже как да превързвате някои специфични части на тялото – колене, лакти, пръсти и каквото друго се налага.
- Пазете детето си от три основни неща – триене, горещина и влага. И трите правят кожата по-лесно ранима.
- Приемете, че не можете да го опазите от всичко, включително и от себе си. Не се обвинявайте, когато случайно го нараните или допуснете самото то, или някой друг да го нарани. Чувството за вина черпи от психичните ви сили, а не ви дава нищо в замяна.
- Не се опитвайте да мислите за бъдещето. Отначало ще ви е трудно да мислите за повече от два часа напред, затова бъдете търпеливи със себе си и изчакайте първоначалния шок да отшуми. Повечето родители казват, че първите година, година и половина са най-трудни. Пестете и възстановявайте силите си.
- Не забравяйте да му се радвате и да му показвате любовта си, каквото и да е състоянието му в момента.
Хранене
Първата и главна задача на бебетата е да ядат, за да растат. Вашето бебе има нужда от повече хранителни вещества за заздравяването на раните, за компенсиране загубата на кръв, белтъчини и други течности през тях. Но ако устичката му се разранява, храненето може да е трудно и болезнено за него.
Повечето деца успяват да сучат от майките си. Кърмата е много ценна за тях, защото освен хранителни вещества, съдържа и антитела срещу микробите и вирусите в непосредственото обкръжение, както и естествени обезболяващи вещества.
Кърменето е най-лесния начин за често хранене на бебето. Вашето бебе може да няма сили за дълго сукане и затова да се налага да хапва макар и по-малко количество, по-често. Кърмата се усвоява по-бързо и позволява по-кратки паузи между храненията.
При въпроси или проблеми свързани с кърменето се обръщайте към консултантите от Национална Асоциация „Подкрепа за кърмене“, които могат да ви посетят в дома ви.
Може да давате изцедена кърма с биберон. Цеденето отнема време, но така виждате колко изяжда детето и се ползвате от предимствата на майчината кърма. Кърмата не се разваля ако стои 10 часа на стайна температура при температура на въздуха около 20-22 градуса, може да се съхранява денонощие в хладилник и по-дълго време във фризер.
Ако детето не иска да суче или е на адаптирано мляко, трябва внимателно да се избере биберон с по-голяма дупка, и с мек силиконов или каучуков накрайник. Пробвайте с пръсти кой биберон се мачка най-лесно, той ще е и най-лесен за сучене.
Ако бебето не успява да суче от обикновен биберон, можете да го храните със шишето за деца със специални нужди на Medela.
Винаги наблюдавайте дали е преглътнало. Понякога децата държат млякото в устата си минути наред, когато дремят, или ако самото преглъщане е неприятно.
Задавянето с мляко е опасно, защото ако течност попадне в белите дробове, може да предизвика пневмония!
Струята на биберона се контролира, като следите коя от трите черти върху силиконовата част е най-отгоре и сочи към нослето на детето.
Може да намажете биберона или устничките на детето с вазелин, за да не разранява устичката, но вазелинът може да е неприятен на вкус за бебето и то да отказва да яде. Все пак опитайте, всяко дете е с индивидуални предпочитания. Може би ще е достатъчно само да намокрите биберона отвън с преварена вода, за да не залепва към лигавиците.
Малки бебета могат да се хранят и с лъжичка. По-добре е тя да е със силиконов връх, или пластмасова, за да не го нарани случайно. Започнете с по няколко капки мляко, които изсипвате на върха на езичето. Когато детето свикне да преглъща, ще можете да увеличите и количеството мляко, което му давате с едно загребване с лъжичката. Сложете мека кърпа около вратлето, най-добре тензух, защото докато вие и бебето свикнете, ще има доста разляно и изплюто.
Когато бебето се храни с лъжичка, гледайте главата да е по-високо от тялото и следете дали преглъща. Понякога задрямалото бебе ще преглътне, ако леко го погъделичкате под брадичката или докоснете по бузките. Не го щипете!
Често се налага да се дават лекарства като Вигантол (витамин Д) или Малтофер (желязо). Обикновено се дават с лъжичка, разтворени в малко мляко в началото на храненето. Хомеопатичните лекарства се дават половин-един час след хранене, като след приема им половин час детето не трябва да яде или пие.
Ако храненето е болезнено за детето, можете да мажете устичката с някой от обезболяващите гелове за никнене на зъбки.
Къпане
Не бързайте да къпете изцяло новороденото, преди да придобиете представа колко може да понесе кожата му. Опитайте се отначало да измивате много внимателно отделни части от тялото му с влажeн памучен тампон, натопен във вода с температура за къпане.
Водата за къпане може да бъде малко по-хладна от препоръчваната за бебета, за да не се образуват нови рани от горещината.
Подложете бебешки шезлонг за ваничка или нагъната хавлиена кърпа на дъното на коритцето, за да не се хлъзга или търка бебето.
Какво може да използвате за къпане:
- вода с разтворен бебешки сапун в нея, ако има само няколко малки по площ рани;
- разтвор на лайка или жълт кантарион; слънчева вода с накиснати орехови листа в нея – отново при няколко малки по площ рани;
- разтвор на тетра (смрадлика) – купува се от аптеки или билкови аптеки, сварява се концентриран разтвор, който после се разхлажда с вода от чешмата, до подходяща за къпане температура. Тетрата има антимикробно действие и спомага за зарастването на раните. Инструкциите за сваряването обикновено са написани на опаковката;
- Браунол – това е разтвор на йод, който се продава в аптеките. Пригответе водата за къпане и налейте в нея браунол, докато получите бледокафяв оттенък. Вода с разтворен в нея браунол можете да използвате за предварително накисване на превръзките или намокряне на отделни крайници. Ако кожата на детето е предимно здрава, изберете някой от горните варианти;
Подсушавайте бебето с потупване, а не с търкане. Добре е да подложите мека тензухена пелена върху хавлиената кърпа, така че кожата му да не се търка пряко от хавлията. Ако детето има рани, побързайте да ги превържете, преди да са залепнали за хавлията. Някои рани болят повече, когато изсъхнат на въздуха без превръзка.
Облекло
Започнете внимателно с дрешките, като с течение на времето ще установите какво може да понесе детето ви.
Избирайте дрешки от мек памук, обръщайте внимание как са направени вътрешните шевове – ако са твърди и стърчащи, обличайте дрешката обърната наопаки, за да намалите опасността от рани, причинени от триене от твърд шев. Най-добре отначало обличайте всички блузки и ританки наопаки. Избирайте по-широки дрешки, или поне с по-широки ръкавчета, за да вкарвате ръчичките лесно в тях, без много триене.
Изрежете всички етикети от дрешките, възможно най-близо до шева, където са захванати.
Забравете за ританките с ластик. Ластикът на кръста образува ръб, който може да нарани детето ви. Започнете с цели гащеризончета, най-удобни са тези, които имат копчета отпред и по дължината на двата крачола. Никое бебе не обича да го преобличат, а децата с ЕБ може и да пострадат от триенето при преобличане. Не купувайте дрешки с копчета или шевове през гърба. Гърбът трябва да е напълно гладък, за да не нарани бебето.
За малките бебета до 3 месеца не взимайте дрешки, които се обличат през главата. Най-удобни са тези, които се закопчават отпред.
Когато детето почне да се претъркалва или да лежи по коремче му обличайте боди, което е с прихлупване на раменете и няма копчета на корема. Случвало се е през лятото копче отпред на дрешката да остави дупка в гърдичките на бебето.
Внимателно с апликациите – повечето от тях имат подлепващ материал от вътрешната страна на дрешката, който може да е твърд. За най-малките бебета купувайте дрехи без такива украси, най-важното е да им е удобно.
Внимавайте и с яките и биетата около вратлето – най-добре бебешките гащеризони да са без яка или качулка.
Смело изрязвайте стегнати биета на ръкавите, или всичко друго, което смятате, че може да нарани детето ви. Здравето му е по-важно от модерния външен вид. Предупредете всички свои близки и приятели, които искат да му правят подаръци какви дрешки са подходящи за вашето бебе.
Внимавайте, когато детето е голичко! От триенето на размаханите ръчички и крачета, то може самичко да се нарани. Дори и никога да не се е случвало, имайте едно наум при горещо и влажно време, тогава кожата е по-ранима.
Гладете дрешките, вашето дете има нужда от максимална защита от микроби.
Шапки – избирайте мекички и прости модели с минимален брой шевове. Внимавайте да няма шевове, върху които бебето да лежи, както и някой ръб на шапката да не се трие в ушите и да ги нарани.
Сън
Всяко дете с ЕБ е различно. Вашето дете може спокойно да спи на обикновен матрак, но може и да получава рани на гърба и дупето. Затова трябва да започнете внимателно, като наблюдавате какво понася и какво – не. Вашето дете е като принцесата върху грахово зърно, под него не трябва да има никакви ръбове.
За малкото бебе е най-удобно да се сложи върху нагънато поларено одеяло, като се внимава отделните му пластове да не правят някоя гънка, която да му ръби. Отгоре постелете пелена или чаршафче.
Може да спи и върху постлана с чаршафче овча кожа.
В чужбина спят и върху релефен дунапрен. Ако имате такъв, опитайте, важното е детето да не получава рани по плешките или таза.
Дори когато носите на ръце малкото бебе из къщи, е добре под него да има нагънато парче полар или меко одеялце, или тъничка възглавница, за да не го нараните с часовници, пръстени, копчета или други неравности по вас.
Важно – гледайте все пак да не спарите детето, защото горещината прави кожата по-нежна и ранима. Избягвайте да го слагате на много дебели възглавници, в които хлътва и се спарва.
Повдигането на детето от леглото става, като леко го търкулнете настрани, подложите ръце под главичката и дупенцето и го оставите то да се търкулне обратно върху ръцете ви.
Не го вдигайте под мишниците, докато не сте сигурни, че вашето дете може да понесе това!
Хигиена
Хигиената е важна при всички малки бебета, но особено важна при децата с ЕБ.
Околната среда е пълна с микроорганизми, които могат да предизвикат възпаления. Спорите им се носят по въздуха и не могат да бъдат видени с просто око. Все пак, повечето деца са получили защитни антитела срещу обичайните микроби в домашната среда още по време на бременността или чрез кърмата на мама.
Затова, макар че у дома обстановката не е стерилна, обикновено не е опасна за детето, ако се спазва добра хигиена.
Много по-опасен е престоят в болница, защото събраните на едно място хора си предават различни инфекции, които понякога трудно се поддават на лечение с антибиотик.
У дома е важно да свикнете да миете често ръцете си. Не позволявайте на хора с немити ръце да пипат бебето. Не позволявайте на непознати на улицата да го пипат!
Купете си препарат за дезинфекция и свикнете периодично да забърсвате с него дръжки на врати, кранове на чешми, бебешкото корито и други повърхности, които често са влажни и са среда за развитието на бактерии. Перете често кърпите, с които бършете ръцете си или използвайте хартиени кърпи за еднократна употреба.
Гладете дрешките и чаршафчетата. Ако са подарени от друго дете, първо ги изварете в тенджера на котлона.
Стерилизирайте бибероните, съдинките и лъжичките на бебето в стерилизатор, или като ги изварите в тенджера.
Гледайте да сте с чисти дрехи, когато взимате бебето на ръце.
Няма нужда да използвате гумени ръкавици, когато го пипате или превързвате, още повече, че те често залепват за кожата и така причиняват рани.
Превързване
Не използвайте лепенки и лейкопласт върху кожата! При свалянето им по кожата на децата с ЕБ се образуват мехури, преминаващи в рани.
Пукайте мехурите със стерилна игла, защото бързо нарастват.
Превързването на раните е едно от най-стресиращите преживявания за родителите и децата с ЕБ. Потапянето във водата и съхненето на раните на въздух е болезнено. Опитвайте се да сменяте превръзките по едно и също време, това изгражда навик, който помага да понасяте тези моменти по-леко. Ако няма инфекция, някои незалепващи превръзки могат да останат на място по 3-4 дни. Трябва да намерите подходящия баланс между по-рядката смяна на превръзките и избягването на инфекции. Повечето семейства сменят превръзките през ден или през 2 дни.
Мястото, на което правите превръзките трябва да бъде достатъчно подплатено и меко за бебето, удобно за почистване, на удобна за вас височина и добре осветено. Това ще ви спести болки в кръста и ще ви помогне да се справите по-бързо. Ваничката, в която къпете бебето трябва да е наблизо. Ще ви е нужна и равна площ, върху която да разположите многобройните кремове, превръзки и други необходими материали. Това може да е допълнителна маса или част от леглото.
Обикновено е удобно да ползвате мек дунапренов повивалник поставен върху скрин или маса.
Избягвайте да правите превръзки, когато детето е в креватчето си. То има нужда от място, в което винаги да се чувства сигурно и защитено. Нека такова място бъде леглото му.
Тъй като превързването е неприятна и болезнена процедура за бебето, е добре да приготвите всичко необходимо, за да се справите възможно най-бързо. Непременно си осигурете присъствието на втори човек, който може да ви помогне или да донесе нещо забравено. Ако ползвате някакъв вид обезболяване, дайте лекарството на детето поне 30 минути преди къпането, за да има време да подейства.
Добре е да приготвите предварително:
- стерилни игли за пукане на мехурите – извадени от хартиената опаковка;
- антибиотичен крем – с отворена капачка;
- вазелинов крем – с отворена капачка;
- цинков крем – с отворена капачка;
- превръзка, която ще е в досег с раната – вазелинова марля, или Mepitel, Adaptic, Mepilex незалепваща превръзка – извадена от хартиената предпазна обвивка и разкроена
- марля – отворена хартиена обвивка
- бинт или тубуларен еластичен бинт
- ножица – добре измита със сапун, изтрита с дезинфектант или стерилизирана
- бебешко олио – отворено
- чист памперс, с откъснати вътрешни ластици
- хавлиена кърпа, покрита с тензухена пелена отгоре
- чисти дрешки
- чиста пеленка или чаршафче
- торба за отпадъци
Етапи на превързването:
- намокряне/накисване и сваляне на превръзките
- почистване/поливане с разтвор на йод или хибискръб на старите рани (ако се налага). Може да потупате внимателно мястото с напоена с хибискръб марля, но не търкайте!
- пукане със стерилна игла/скалпел/ножички за маникюр на новите мехури, които са с размер по-голям от 1 см в диаметър.
- намазване с антибиотик на отворените рани или с вазелинов крем на вече зарастващите
- намазване с цинков крем на малките мехури
- поставяне на незалепваща превръзка върху раните
- поставяне на попиващ марлен компрес върху незалепващата превръзка
- прикрепяне на превръзките с бинт
Старите превръзки се свалят най-добре, като предварително се накиснат в топла течност. Това става или като натопите бебето в коритото му, или като поливате течност върху превръзката (примерно само на крачето или само на ръчичката). Подложете отдолу нагъната кърпа, която да попива течността и проявете търпение – обикновено е нужно повече време (5-10-15 минути), за да се отлепи превръзка чрез поливане, отколкото чрез потапяне във ваната.
Не дърпайте залепнали превръзки! По-добре ги намокрете отново и изчакайте.
Ако се налага да почистите рана, използвайте:
- стерилен физиологичен разтвор или
- светлорозов разтвор на хибискръб или
- бледокафяв разтвор на йод (браунол, йодасепт) или
- октенисепт антисептичен разтвор
Хибискръб, браунол, йодасепт и октинисепт може да купите от аптека. Разтворете ги в преварена вода или стерилен физиологичен разтвор. Не използвайте браунол и йодасепт при свръхчувствителност към йод! Октенисепт разтвор е подходящ за дезинфекция на рани върху кожата и лигавиците.
Шишенцата, завършващи със струйник са много удобни за почистване на рани, защото позволяват точност при поливането и контрол на силата на струята.
Раните, които не са инфектирани, и които са почистени чрез накисване за няколко минути в тетра или йод, нямат нужда от допълнително почистване с марля, натопена в дезинфектант.
Наблюдавайте какво е най-безболезнено за детето ви. Не използвайте спирт върху раните!
Всяко бъркане в леглото на раната забавя заздравяването и има съмнителен ефект на дезинфекция. Раните заздравяват по-бързо, когато се „разбутват” по-рядко. Затова търсете превръзки, които позволяват смяна през два-три дни. Медицинските изследвания показват, че рана, която бива поддържана топла и влажна и не засъхва, заздравява по-бързо. Такава среда осигуряват коричките върху малките ранички, затова не ги чоплете.
Малките ранички, с размер на гума на молив, зарастват по-бързо, когато се намажат с цинков крем.
Големите отворени рани могат да се намажат (или да се намаже незалепващата превръзка, която ще бъде сложена върху тях) с антибиотичен крем, препоръчан от лекар. След навършване на 1 год. възраст може да се използва противовъзпалително средство съдържащо сребърен сулфадиазин като Flammazine / Dermazine крем, ако е препоръчан от лекар. Последният не бива да се използва при недоносени деца, както и при свръхчувствителност към сулфонамиди!
За предпочитане е антибиотик да се използва само при признаци на възпаление на раната, за да не станат микроорганизмите резистентни към него. Преценете заедно с вашия лекар какъв точно антибиотик да ползвате и кога.
Следете за признаци на възпаление (инфекция):
- Увеличен ексудат (течност от раната)
- Зачервяване, повече болка
- Променен цвят на раната – примерно синьо-зелен
- Подуване
- Кожата е по-топла, в сравнение с околната област
- Неприятен мирис (понякога приятен, като препечен хляб)
- Лесно кървене
- По-бавно заздравяване
При наличие на инфекция задължително се посъветвайте с лекар, който да вземе натривка от раната, да определи какъв е причинителят на инфекцията и да предпише антибиотик, който влияе на съответния причинител.
Непременно прочетете какви са страничните ефекти на антибиотика, описани върху листовката му и ако детето ви започне да ги проявява, веднага се консултирайте отново с лекуващия лекар.
Новопоявилите се мехури трябва да се пукат, защото имат склонността да се пълнят с течност и да нарастват, като разделят слоевете на околната кожа и причиняват по-големи щети. По-голямата рана боли повече, по-бавно зараства и се инфектира по-лесно. Важно е след спукването им, течността, с която са пълни да изтече навън. За целта може леко да ги потупате с чиста марля. Кожата от покрива на мехура е добре да остане върху раната, затова не я изрязвайте.
Малките мехурчета не се нуждаят от превръзка. Често е достатъчно само да ги намажете с цинков крем. Мехур/рана трябва да се превързва, когато:
- раната изисква защита срещу травмиране или контакт с дрехите или
- раната сълзи или кърви или
- раната е инфектирана и изисква лечение на инфекцията или
- раната е болезнена и превръзката носи облекчение
Незалепващите превръзки, които можете да ползвате са два вида:
- стерилни марля или бинтове, пропити с вазелин – Lomatuell
- силиконови незалепващи превръзки – Mepitel, Mepilex, Mepilex transfer
Опитът ще ви покаже кой от двата вида е по-подходящ за нуждите на вашето дете.
Всеки родител си изработва собствен начин на закрепване на превръзките, който му е удобен. За трудните за превързване места, като например връхчетата на пръстите на ръцете и краката, ушите, врата, дупето, потърсете съвет от опитна медицинска сестра или разгледайте инструкциите на този сайт:
За пръстите на ръцете – http://www.ebinfoworld.com/hands.htm
За гърба и горната част на тялото – http://www.ebinfoworld.com/torso.htm
Запомнете – зарастването на раните зависи най-вече от самото дете. Няма вълшебно лекарство, което да ги затвори. Целта на медикаментите е да предотвратят инфектирането или да осигурят подходяща влажна среда. Организмът на детето е този, който образува новата кожа. Детето, което се храни добре и е в добро общо състояние заздравява по-бързо.
Памперси
Памперсите имат както предимства, така и недостатъци.
Предимството им е, че детето, дори напишкано, скоро остава на сухо и не се налага да се преоблича често. Това е особено удобно нощем, когато всички имат нужда от сън.
Недостатъкът е, че при топло време, памперсът може да спари, а горещото и влажното правят кожата по-лесно ранима.
Ако бебето ви не е родено през лятото, можете да започнете с памперси. Изберете модел, който няма набори отзад на гърба – малките размери на Pampers отзад са гладки, Huggies също са добри.
Откъснете вътрешните ластици, които са по дължината на целия памперс, за да не наранят крачетата.
Внимавайте бебето да не се самонаранява като рита, ако удря с бедрата си по твърдите лепенки на памперса. Вземете един номер по-голям памперс или подпъхнете нещо меко, за да предпазите крачетата.
Американските родители на деца с ЕБ са доволни от съвременните текстилни многократни пелени. Продават се онлайн или в някои големи бебешки магазини в България. Изработени са от полар и непропусклив външен слой, който не спарва. Меки са. Перат се в пералня.
Можете да държите малкото бебе, особено през лятото, само по парченце тензух между крачетата. Внимавайте да не стои напишкано, сменяйте го като се подмокри, за да не се зачерви и разрани дупенцето.
Случва се памперсът да залепне към някоя рана. Не дърпайте! Ако имате под ръка бутилка стерилен физиологичен разтвор, затоплете го и полейте върху залепналото, обикновено това помага. Можете да използвате и приятно топла преварена вода, за да размекнете залепналото.
За да избегнете залепването, можете да намажете тънък слой от вазелиновия крем, който ползвате, върху частта от памперса, която е над раната. Най-добре, разбира се, е да има незалепваща превръзка върху раната, така че да не е в контакт с памперса.
Обезболяване
Наблюдавайте бебето, за да разберете дали има нужда от обезболяване или не. При силна болка децата пищят и се мятат, размахват ръце и крака, дишането им е тежко и учестено.
Обсъдете въпроса с вашия педиатър или с персонала в болницата, ако детето е прието за лечение.
Не всички обезболяващи са подходящи за малки бебета и не всички обезболяващи помагат при болка от рани.
При рани в устата можете да ползвате обезболяващите гелове за никнещи зъби, които съдържат лидокаин.
Хоспитализиране
Ако бебето ви е загубило много кръв през раните или има тежка инфекция, ще се наложи да отидете в болница за няколко дни. Личният ви лекар ще ви напише направление. Причина за насочването към болница ще е нисък хемоглобин или увеличена утайка в изследванията на кръвта, както и дълго задържане на теглото на едно и също равнище.
Тъй като в повечето болници нямат опит с деца с ЕБ, ще се наложи да действате като адвокат на бебето си и да изисквате да се спазят някои основни условия:
- по възможност да ви настанят в единична стая, за да се намали до минимум опасността от вътреболнични инфекции
- да прочетат брошурата, издадена от СБЕБ, какво може и какво не може да се прави с пациенти с ЕБ
- по възможност да не пипат или да не правят процедури на детето ви, без предварително да са ви обяснили какво, защо и как ще правят. Някои процедури и изследвания, които се правят по навик, за да се изпълнят изискванията по съответните клинични пътеки могат повече да навредят на детето с ЕБ, отколкото да донесат полза за диагностиката и лечението му.
Отиването в болница с дете с ЕБ е доста сложна задача. Докато приготвяте багажа не забравяйте да вземете:
- досегашната му медицинска документация – изследвания, епикризи
- информационни брошури за ЕБ, с които да дадете някаква информация за заболяването на медицинския персонал
- това, върху което спи – болничните дюшеци обикновено са много твърди
- това, с което се храни – шишета, помпи, стерилизатори – в доста отделения се налага сами да си стерилизирате шишетата в собствен стерилизатор за микровълнова или чрез таблетки; добре е да си носите приготвено мляко за едно хранене, защото понякога приемането и настаняването в болница отнема доста време и може детето междувременно да огладнее
- памперси, пелени, дрешки
- незалепващи превръзки!!!
- всички други медикаменти и кремове, които ползвате, марли, бинтове
- една-две играчки или дрънкалки
- торба за мръсни пелени, които да давате да се перат и гладят у дома – общото пране в болницата не е препоръчително
- дрехи и чехли за вас – анцунг, блузи, нощница, жилетка или шал, бельо, чорапи
- храна за вас – в повечето болници няма осигурено хранене, или поне не е осигурено за първия ден от постъпването
- четка, паста, сапун за ръце, дезинфектант, дезинфекциращи мокри кърпички, тоалетна хартия
- бележник, в който да записвате какво се случва, какви лекарства и какви процедури се правят на детето ви – понякога в крайната епикриза се вписват неща, които не са давани на детето, добре е да имате записки какво реално е правено и от кого.
- нещо, което ви разведрява – книга, списание, вестник, мп-3, радио
- мобилен телефон и зарядно за него
Не се учудвайте, ако се наложи близките ви да ви донесат чаршафи, възглавница и одеяло, както и кана за гореща вода – понякога битовите условия в болниците са доста мизерни.
Дори и да отивате в болница по спешност, приемането на детето може да отнеме доста време. Тъй като ЕБ е рядко заболяване, първоначално ще трябва да уточнят по каква пътека да ви приемат. Ще трябва да проверят къде е най-безопасно да ви настанят от гледна точка на вътреболнични инфекции.
Ще се наложи отново и отново да разказвате историята на детето на всяка смяна лекари, а смените ще са поне четири на брой. Възможно е да минават и специализанти или студенти, или други консултанти. Запасете се с търпение и бъдете достатъчно подробни. Вероятно всички ще ви разпитват за бременността ви, макар че тя не причинява заболяването.
След като ви настанят в стая, ще трябва да включат абокат на детето, за да могат да започнат вливания на хранителни течности, кръв и антибиотици. Ще искат и да му вземат на място кръвни изследвания, за да имат информация за началното състояние и какво е необходимо да предприемат.
Не позволявайте да слагат абокат на детето ви без ваше присъствие, дори това да е против болничните правила!
Съблечете детето по боди без ръкав или по блузка с къс ръкав, преди поставянето на абоката, защото след това може да е невъзможно да го преоблечете. По-добре да стои завито с одеялце или пелена, отколкото да се опитвате да събличате дреха, докато е с абокат.
Преди да опитат да уцелят вена на детето обяснете как ще трябва да процедирате:
- да не стискат кожата направо с ръкавица, защото ще я отлепят – или да намажат с вазелин ръкавиците си, или да държат детето през мека пеленка
- с потупване да почистят мястото на убождането със спирт
- да вкарат абоката във вената, без да го залепят
- да навиете под абоката върху ръчичката/крачето мек бинт или незалепваща превъзка Mepitel transfer
- да прикрепят абоката, като залепят лейкопласт само върху бинта или Mepitel-а
- да залепят тръбичката на системата върху тази превръзка, така че да не може случайно дръпване да извади абоката или да го размърда
Разбира се, този начин на закрепяне на абоката е малко по-нестабилен от обичайния и изисква повече внимание от ваша страна. Следете за подуване / оток около мястото, където е включен абоката и сигнализирайте сестрите, ако забележите нещо такова.
Понякога са необходими няколко убождания, докато се уцели вената. За родителите е много мъчително да гледат как детето им страда, но понякога се налага да изберете по-малката от две злини. Не се ядосвайте на персонала, обикновено в детските отделения работят хора, които наистина обичат децата. Настоявайте да се вслушват и съобразяват с вас, за да спазят основното правило, за което са полагали Хипократова клетва – „На първо място не вреди!”
Тъй като на деца с ЕБ по-трудно се взима кръв е добре предварително да обсъдите с лекуващите лекари (от всичките 4 смени) да ограничат максимално взимането на кръв и да се ориентират повече по външни признаци.
Ако дойде лаборант извън отделението за взимане на кръв, отново му обяснете основните принципи:
- да не пипа детето пряко с латексовите си ръкавици, а през мека тъкан, за да не остави рани с формата на следи от пръсти по кожата му
- да дезинфекцира мястото на убождането с потупване, а не с триене
- може да стиска и да потупва, но не и да търка
Не се поддавайте на мрачни мисли и неблагоприятни прогнози. Поддържайте връзка с близките и приятелите си, които да ви оказват своята подкрепа. Въпреки, че болничният престой обикновено нанася щети върху кожата на детето, ползата от вливанията на кръв, антибиотици и хранителни вещества бързо става очевидна.
Присъединете се към каузата. Станете дарител.
Дари →
Дарители
