Информация за дарители

АБЕ използва набраните средства или материални дарения за:

• закупуване на начален комплект превръзки за новородените. Държавата отпуска безплатни превръзки, за които може да се кандидатства след изпращане на проби за изследване в специализиран център в чужбина. Процедурата отнема над 3 месеца. През този период бебетата имат нужда от специализирани незалепващи превръзки, за да могат раните им да зарастват. Обикновено бързо научаваме, когато някъде в страната се роди детенце със заболяването и се стараем да помогнем на семейството.
• организиране на годишни пациентски срещи, на които обсъждаме наболелите проблеми и планираме бъдещите си действия. Семействата имат възможност за контакт и обмяна на информация. На срещите каним лекари от България или чужбина, които да консултират семействата и да разкажат за новите лечения, които се появяват.
• участие в срещите на международната организация DEBRA International, която обединява националните пациентски организации за ЕБ. На тези срещи обменяме опит как по-добре да поддържаме хората с ЕБ.
• изпращане на пакети с кремове и други лечебни средства на хората, страдащи от ЕБ.